Parler de l'euthanasie
Publié : mercredi 25 juillet 2007 à 20h57
" .. croyez-moi, compatissez à qui souffre aujourd'hui : errante, la douleur s'attache à chacun tour à tour."
Eschyle
Pour engager une discussion autour de ce sujet si sensible, auquel en tant que médecin je suis régulièrement confrontée, je vous livre une lettre écrite en 1998 au journal Le Monde (jamais publiée) à l'occasion du procès de l'infirmière (Christine Malèvre, je crois) par un ancien chef de service de cardiologie de Lyon (aujourd’hui décédé).
Cette lettre est longue (je l’ai un peu raccourcie…), mais tous les problèmes y sont soulevés. Je lirai vos commentaires et avis avec intérêt.
A monsieur le Rédacteur en chef
La page que vous avez consacrée à l'Euthanasie dans le Monde du 4 août 1998 pose plusieurs problèmes.
L'un concerne les actes d'une infirmière, sur lesquels je n'ai pas la possibilité de porter un jugement. Ce que j'en sais semble manifester l'isolement profond (quelle qu'en soit la cause) de cette femme face à des situations où elle se sentait apparemment engagée en tant que soignante désireuse de très bien faire. Le moins qu'on puisse dire est que le refus habituel d'examiner le problème de l'euthanasie dans un esprit d'ouverture n'est pas de nature à rompre l'isolement de ceux qui ont d'indéniables raisons de penser que ce problème n'est pas de ceux qu'on peut évacuer trop rapidement. À trop nier le bien fondé de certains gestes d'euthanasie, on risque en effet d'obliger certaines personnes (soignantes ou non) à agir isolément, alors que dans chaque cas où le problème se présente – et sauf cas de force majeure -, la première règle est de ne pas prendre de décision isolément.
Ceci nous ramène à la question plus générale de l'euthanasie, indépendamment de l'actualité. Plusieurs remarques doivent être faites :
a) On distingue souvent euthanasie passive, qui consiste typiquement à cesser certains soins, et l'euthanasie active, qui consiste à provoquer directement la mort. Cette distinction n'est pas absurde, mais elle tend à cacher le véritable problème. En effet, tous les intermédiaires existent entre d'une part la situation banale et considérée comme parfaitement légitime où un soigné choisit en toute liberté de ne pas recevoir le traitement qui offrirait les chances maximales de survie, d'autre part sa demande qu'on réduise un traitement en cours ayant pour but de prolonger la survie, et enfin la demande (supposant un choix) qu'on lui donne la mort pour abréger des souffrances. Dans les trois cas, le choix est d'abréger la vie pour augmenter ce que ce soigné considère comme son bien. Seules changent progressivement la probabilité que la mort survienne rapidement, et l'intensité du lien perçu entre le choix et sa conséquence. Plus particulièrement, peut-on véritablement opposer la décision "négative" (loin d'être exceptionnelle en réanimation) d'arrêter des appareillages maintenant une survie "artificielle" de telle sorte que leur arrêt provoque une mort souvent immédiate, et d'autre part celle d'agir positivement pour provoquer le décès ?
b) En fait, le problème de l'euthanasie n'est pas dissociable de celui de la finalité de l'activité médicale. Serait-elle de retarder la mort avant tout ? Ce choix aurait pour conséquence de faire de la mort le pire mal et l'échec suprême pour le médecin. Ou bien la finalité de la médecine n'est-elle pas avant tout de réduire la souffrance liée aux problèmes de santé ? Dans ce cas, la souffrance est désignée comme le mal, et cette souffrance appartenant en propre à la subjectivité du sujet, on restitue à celle-ci toute son importance aussi bien pour hiérarchiser les éléments de sa souffrance que pour décider des actions prioritaires après qu'il ait reçu toute l'information nécessaire. La mort est certes souvent perçue comme le mal le plus redouté, mais parfois comme le plus grand bien – avec tous les intermédiaires, sans que le médecin ait autorité sur ce plan. Certes les opposants à l'euthanasie justifient leur position par l'efficacité incontestable des thérapeutiques de la douleur, mais ils passent totalement sous silence la souffrance dite "morale", ou "existentielle". L'intensité que peut revêtir cette souffrance, son lien avec l'humanité la plus profonde du soigné, l'impossibilité dans bien des cas d'apporter un soulagement digne de ce nom, m'obligent personnellement à reconnaître qu'il est des situations où la mort représente pour l'individu la seule voie de l'apaisement, et à ce titre peut faire intégralement partie des soins. Pour prendre quelques exemples, la souffrance peut être due à la perception par le soigné d'une déchéance extrême et inéluctable, à la conscience d'avoir perdu irrémédiablement toute valeur à ses propres yeux, au constat qu'il ne peut redonner à la vie un sens positif quelconque, au vécu d'une solitude affective inéluctable. Le choix de la mort est loin de trahir nécessairement une faiblesse ou une lâcheté, et apparaît au contraire souvent comme le fait d'une volonté de respecter ses valeurs les plus profondes.
c) Il n'est pas question de nier l'expérience acquise dans les unités de soins palliatifs. Il faut en revanche préciser les points suivants ; 1) les personnes qui leur sont adressées ne sont qu'une fraction des personnes en fin de vie ; 2) cette fraction n'est nullement représentative des morts survenant dans la totalité de la population, et correspond à une sélection tout à fait légitime ; 3) l'euthanasie n'est d'ailleurs pas seulement un problème qui se pose à l'approche de la mort spontanée : une personne peut en effet souhaiter mourir justement parce qu'elle souffre intensément alors que rien ne lui permet d'espérer mourir dans un délai assez bref. Le problème devient particulièrement crucial si l'état de la personne ne lui permet même pas de se suicider. 4) L'euthanasie est souvent envisagée chez des personnes ayant des troubles neurologiques majeurs, irréversibles, détruisant leur personnalité, pour lesquels il n'y a aucun espoir de restitution d'une conscience valable, et qui ont exprimé antérieurement qu'il ne voulaient en aucun cas terminer leur vie dans ces conditions qu'elles jugeaient intolérables pour elles-mêmes. Je les comprends et je ferai certainement ce choix moi-même.
d) Les fréquentes discussions que j'ai eues avec des soignés m'ont d'ailleurs permis de vérifier que la plupart d'entre eux seraient soulagés de savoir que, le cas échéant, si leur état devenait à leurs yeux intolérable et si les soins étaient inefficaces, une euthanasie serait possible. Rien qu'à cet égard, le fait de ne pas fermer la porte à cette solution serait un soulagement pour beaucoup de personnes qui abordent des difficultés de vie croissantes et qui ont le désir légitime de ne pas atteindre en fin de vie un degré de déchéance qu'elles jugent incompatible avec leur humanité.
Il est assez manifeste que beaucoup de personnes – soignantes ou non – abordent le problème de l'euthanasie avec l'idée a priori qu'elle doit être refusée, que ce soit pour des raisons dogmatiques – religieuses ou non -, en raison de valeurs professionnelles jamais remises en question, ou pour éviter d'avoir à participer à des décisions toujours très difficiles. Dans les affaires humaines, aucune décision de cette gravité n'est légitime si elle ne fait pas référence à une situation singulière, où le prétendu décideur fait l'effort de rencontrer l'individu concerné, de créer les conditions d'un échange véritablement d'homme à homme pour percevoir de son mieux ce que vit celui-ci. En tant qu'homme gardant sa liberté de pensée, ouvert à l'infinité des situations humaines, à leur imprévisibilité, au potentiel de souffrance qu'elles recèlent, et à l'inefficacité éventuelle de l'aide disponible, il paraît strictement impossible de nier que l'euthanasie peut être légitime dans certaines situations. La justice ne s'y est pas trompée, qui a acquitté dans plusieurs cas ceux qui y avaient eu recours pour soulager autrui. Rejeter l'euthanasie parce qu'elle peut conduire à des excès est évidemment absurde, et une discussion ouverte, respectueuse d'opinions diverses, évitant d'imposer un sens particulier à la mort, sera certainement plus utile qu'un déni d'utilité contredit par l'expérience. Mon expérience d'hospitalier montre que le problème se pose assez souvent à des degrés divers, qu'il est souhaitable de l'aborder en toute simplicité et sans option préconçue, toutes les fois que le problème se dessine, avec – si possible - le soigné, ses proches, ainsi que les différents membres de l'équipe soignante, pratiquement toujours profondément concernés par le problème de la mort. L'objectif est le bien du soigné, tel qu'il le ressent, ou lorsqu'il ne peut s'exprimer, tel qu'il le concevait s'il a exprimé ses désirs, ou tel qu'on peut le concevoir humainement. La discussion a généralement pour effet de réduire les tensions, de manifester au soigné ou aux siens qu'il n'est pas victime d'un arbitraire, mais qu'on est au contraire attentif à son bien, et de dédramatiser la mort. Elle conduit souvent à améliorer des éléments de soins, permettant au soigné de choisir de vivre encore, avec l'apaisement qu'on a entendu son appel et qu'on reste disponible si la situation évolue de façon à être définitivement intolérable.
Je ne souhaite en aucun cas militer aveuglément pour l'euthanasie, mais témoigner dans un débat qui s'instaure qu'elle peut être – à vrai dire assez rarement – la meilleure réponse à la souffrance morale du soigné, et un gage important de la reconnaissance du droit à disposer de sa propre vie.
Le risque majeur actuellement est de laisser la médecine devenir la proie d'une logique purement économique, dictant des choix bureaucratiques qui feront fi de ce que chacun de nous, une fois en position de soigné, appellera de tous ses vœux : être soulagé prioritairement de ce que lui-même ressentira comme le mal le plus pénible.
Eschyle
Pour engager une discussion autour de ce sujet si sensible, auquel en tant que médecin je suis régulièrement confrontée, je vous livre une lettre écrite en 1998 au journal Le Monde (jamais publiée) à l'occasion du procès de l'infirmière (Christine Malèvre, je crois) par un ancien chef de service de cardiologie de Lyon (aujourd’hui décédé).
Cette lettre est longue (je l’ai un peu raccourcie…), mais tous les problèmes y sont soulevés. Je lirai vos commentaires et avis avec intérêt.
A monsieur le Rédacteur en chef
La page que vous avez consacrée à l'Euthanasie dans le Monde du 4 août 1998 pose plusieurs problèmes.
L'un concerne les actes d'une infirmière, sur lesquels je n'ai pas la possibilité de porter un jugement. Ce que j'en sais semble manifester l'isolement profond (quelle qu'en soit la cause) de cette femme face à des situations où elle se sentait apparemment engagée en tant que soignante désireuse de très bien faire. Le moins qu'on puisse dire est que le refus habituel d'examiner le problème de l'euthanasie dans un esprit d'ouverture n'est pas de nature à rompre l'isolement de ceux qui ont d'indéniables raisons de penser que ce problème n'est pas de ceux qu'on peut évacuer trop rapidement. À trop nier le bien fondé de certains gestes d'euthanasie, on risque en effet d'obliger certaines personnes (soignantes ou non) à agir isolément, alors que dans chaque cas où le problème se présente – et sauf cas de force majeure -, la première règle est de ne pas prendre de décision isolément.
Ceci nous ramène à la question plus générale de l'euthanasie, indépendamment de l'actualité. Plusieurs remarques doivent être faites :
a) On distingue souvent euthanasie passive, qui consiste typiquement à cesser certains soins, et l'euthanasie active, qui consiste à provoquer directement la mort. Cette distinction n'est pas absurde, mais elle tend à cacher le véritable problème. En effet, tous les intermédiaires existent entre d'une part la situation banale et considérée comme parfaitement légitime où un soigné choisit en toute liberté de ne pas recevoir le traitement qui offrirait les chances maximales de survie, d'autre part sa demande qu'on réduise un traitement en cours ayant pour but de prolonger la survie, et enfin la demande (supposant un choix) qu'on lui donne la mort pour abréger des souffrances. Dans les trois cas, le choix est d'abréger la vie pour augmenter ce que ce soigné considère comme son bien. Seules changent progressivement la probabilité que la mort survienne rapidement, et l'intensité du lien perçu entre le choix et sa conséquence. Plus particulièrement, peut-on véritablement opposer la décision "négative" (loin d'être exceptionnelle en réanimation) d'arrêter des appareillages maintenant une survie "artificielle" de telle sorte que leur arrêt provoque une mort souvent immédiate, et d'autre part celle d'agir positivement pour provoquer le décès ?
b) En fait, le problème de l'euthanasie n'est pas dissociable de celui de la finalité de l'activité médicale. Serait-elle de retarder la mort avant tout ? Ce choix aurait pour conséquence de faire de la mort le pire mal et l'échec suprême pour le médecin. Ou bien la finalité de la médecine n'est-elle pas avant tout de réduire la souffrance liée aux problèmes de santé ? Dans ce cas, la souffrance est désignée comme le mal, et cette souffrance appartenant en propre à la subjectivité du sujet, on restitue à celle-ci toute son importance aussi bien pour hiérarchiser les éléments de sa souffrance que pour décider des actions prioritaires après qu'il ait reçu toute l'information nécessaire. La mort est certes souvent perçue comme le mal le plus redouté, mais parfois comme le plus grand bien – avec tous les intermédiaires, sans que le médecin ait autorité sur ce plan. Certes les opposants à l'euthanasie justifient leur position par l'efficacité incontestable des thérapeutiques de la douleur, mais ils passent totalement sous silence la souffrance dite "morale", ou "existentielle". L'intensité que peut revêtir cette souffrance, son lien avec l'humanité la plus profonde du soigné, l'impossibilité dans bien des cas d'apporter un soulagement digne de ce nom, m'obligent personnellement à reconnaître qu'il est des situations où la mort représente pour l'individu la seule voie de l'apaisement, et à ce titre peut faire intégralement partie des soins. Pour prendre quelques exemples, la souffrance peut être due à la perception par le soigné d'une déchéance extrême et inéluctable, à la conscience d'avoir perdu irrémédiablement toute valeur à ses propres yeux, au constat qu'il ne peut redonner à la vie un sens positif quelconque, au vécu d'une solitude affective inéluctable. Le choix de la mort est loin de trahir nécessairement une faiblesse ou une lâcheté, et apparaît au contraire souvent comme le fait d'une volonté de respecter ses valeurs les plus profondes.
c) Il n'est pas question de nier l'expérience acquise dans les unités de soins palliatifs. Il faut en revanche préciser les points suivants ; 1) les personnes qui leur sont adressées ne sont qu'une fraction des personnes en fin de vie ; 2) cette fraction n'est nullement représentative des morts survenant dans la totalité de la population, et correspond à une sélection tout à fait légitime ; 3) l'euthanasie n'est d'ailleurs pas seulement un problème qui se pose à l'approche de la mort spontanée : une personne peut en effet souhaiter mourir justement parce qu'elle souffre intensément alors que rien ne lui permet d'espérer mourir dans un délai assez bref. Le problème devient particulièrement crucial si l'état de la personne ne lui permet même pas de se suicider. 4) L'euthanasie est souvent envisagée chez des personnes ayant des troubles neurologiques majeurs, irréversibles, détruisant leur personnalité, pour lesquels il n'y a aucun espoir de restitution d'une conscience valable, et qui ont exprimé antérieurement qu'il ne voulaient en aucun cas terminer leur vie dans ces conditions qu'elles jugeaient intolérables pour elles-mêmes. Je les comprends et je ferai certainement ce choix moi-même.
d) Les fréquentes discussions que j'ai eues avec des soignés m'ont d'ailleurs permis de vérifier que la plupart d'entre eux seraient soulagés de savoir que, le cas échéant, si leur état devenait à leurs yeux intolérable et si les soins étaient inefficaces, une euthanasie serait possible. Rien qu'à cet égard, le fait de ne pas fermer la porte à cette solution serait un soulagement pour beaucoup de personnes qui abordent des difficultés de vie croissantes et qui ont le désir légitime de ne pas atteindre en fin de vie un degré de déchéance qu'elles jugent incompatible avec leur humanité.
Il est assez manifeste que beaucoup de personnes – soignantes ou non – abordent le problème de l'euthanasie avec l'idée a priori qu'elle doit être refusée, que ce soit pour des raisons dogmatiques – religieuses ou non -, en raison de valeurs professionnelles jamais remises en question, ou pour éviter d'avoir à participer à des décisions toujours très difficiles. Dans les affaires humaines, aucune décision de cette gravité n'est légitime si elle ne fait pas référence à une situation singulière, où le prétendu décideur fait l'effort de rencontrer l'individu concerné, de créer les conditions d'un échange véritablement d'homme à homme pour percevoir de son mieux ce que vit celui-ci. En tant qu'homme gardant sa liberté de pensée, ouvert à l'infinité des situations humaines, à leur imprévisibilité, au potentiel de souffrance qu'elles recèlent, et à l'inefficacité éventuelle de l'aide disponible, il paraît strictement impossible de nier que l'euthanasie peut être légitime dans certaines situations. La justice ne s'y est pas trompée, qui a acquitté dans plusieurs cas ceux qui y avaient eu recours pour soulager autrui. Rejeter l'euthanasie parce qu'elle peut conduire à des excès est évidemment absurde, et une discussion ouverte, respectueuse d'opinions diverses, évitant d'imposer un sens particulier à la mort, sera certainement plus utile qu'un déni d'utilité contredit par l'expérience. Mon expérience d'hospitalier montre que le problème se pose assez souvent à des degrés divers, qu'il est souhaitable de l'aborder en toute simplicité et sans option préconçue, toutes les fois que le problème se dessine, avec – si possible - le soigné, ses proches, ainsi que les différents membres de l'équipe soignante, pratiquement toujours profondément concernés par le problème de la mort. L'objectif est le bien du soigné, tel qu'il le ressent, ou lorsqu'il ne peut s'exprimer, tel qu'il le concevait s'il a exprimé ses désirs, ou tel qu'on peut le concevoir humainement. La discussion a généralement pour effet de réduire les tensions, de manifester au soigné ou aux siens qu'il n'est pas victime d'un arbitraire, mais qu'on est au contraire attentif à son bien, et de dédramatiser la mort. Elle conduit souvent à améliorer des éléments de soins, permettant au soigné de choisir de vivre encore, avec l'apaisement qu'on a entendu son appel et qu'on reste disponible si la situation évolue de façon à être définitivement intolérable.
Je ne souhaite en aucun cas militer aveuglément pour l'euthanasie, mais témoigner dans un débat qui s'instaure qu'elle peut être – à vrai dire assez rarement – la meilleure réponse à la souffrance morale du soigné, et un gage important de la reconnaissance du droit à disposer de sa propre vie.
Le risque majeur actuellement est de laisser la médecine devenir la proie d'une logique purement économique, dictant des choix bureaucratiques qui feront fi de ce que chacun de nous, une fois en position de soigné, appellera de tous ses vœux : être soulagé prioritairement de ce que lui-même ressentira comme le mal le plus pénible.